Initiative

Patients et familles de patients se bougent contre le diabète !

Hiver 2015 - Lettre n°13
#Patient #Famille #Diabète #Maladie #livre #Outil #Pochettes

Ils sont diabétiques, ou parents d’enfants diabétiques. Face à la maladie, ils ont ressenti le besoin de se mobiliser, de s’exprimer, de créer. Toujours pour donner du sens, pour ne pas se laisser désarmer, parfois aussi pour combler un manque. Petit tour d’horizon d’initiatives qui nous ont touchées.

Livre : Des petits trous au bout des doigts Marion Achard – Dès 9 ans


Un jour, Paul perd conscience en pleine cour de récréation. Il apprend brusquement qu’il est diabétique. Désormais, Paul devra contrôler son sang au bout des doigts six fois par jour et avoir une pompe à insuline accrochée à lui. Pas facile tous les jours quand on a simplement envie d’être un garçon normal. Alors Paul essaie d’abord de lutter contre son corps en jetant sa pompe à insuline dans une bouche d’égout. Comme ça, pour vérifier si ce qu’on lui dit est vrai, ou s’il est en mesure de maîtriser cette maladie qui ne se voit pas. Mais quelques heures plus tard, c’est le cœur qui s’emballe, le corps qui tremble, la soif terrible… et le séjour à l’hôpital. Dans cet apprentissage de la maladie, Paul découvre un précieux réconfort auprès d’Anaïs, son amie d’école, et d’Arthur, jeune malade rencontré à l’hôpital. Grâce à eux, il va accepter d’expliquer sa maladie aux autres élèves de l’école, pour mieux la connaître lui-même.
Artiste de cirque, Marion Achard crée et joue ses spectacles – en France et à l’étranger – avec sa compagnie Tour de Cirque. Elle publie en 2012 ses premiers romans aux éditions Actes Sud Junior : « Tout seuls », « Je veux un chat et des parents normaux », « Pourquoi je suis devenu une fille », « Échange caravane pourrie contre parents compétents » et « Des petits trous au bout des doigts ».

Juin 2014 / 12,3 x 18 cm / 80 pages / Prix indicatif : 6,90€

Outil : des pochettes pour pompes et appareils médicaux – Société DiabetoO


La société DiabetoO a été créée par une maman d’un enfant diabétique de type 1, porteur d’une pompe à insuline. Passée la première année, et le choc du diagnostic, elle se mobilise. Pour cela, après des heures de recherche sur internet, à échanger avec d’autres familles concernées sur des forums de patients, elle crée une association et un site internet pour proposer des accessoires pour pompe à insuline qu’elle fabrique elle-même. Il s’agit là aussi de mettre un peu de couleur dans la vie des diabétiques, et notamment des enfants et adolescents, en espérant favoriser par ce biais l’acceptation de la maladie et la bonne observance du traitement. Après la mise en ligne d’un premier site http://www.coloremavie.com/fr/ et la création d’une page Facebook, DiabetoO voit le jour : une interface plus développée, comprenant en plus de la boutique en ligne, de nombreuses informations sur la recherche et les traitements.

Les pochettes DiabetoO plaisent à la fois aux enfants et aux parents :

  • aux enfants, car elles sont personnalisables avec l’image de leur choix : un héros ou une princesse, un dragon ou un chaton ! Ce sont les enfants qui décident !
  • aux parents, car ces pochettes sont parfaitement adaptées au port de la pompe. Elles répondent à un besoin de sécurité en intégrant un porte-étiquette sur lequel les numéros d’urgence peuvent être indiqués, et enfin, elles favorisent la discrétion, en faisant disparaitre la tubulure.

Les pochettes sont fournies avec une illustration de la créatrice Mme Gruikkk qui sert de gabarit, à conserver pour bien découper les images choisies. Passants pour porter à la ceinture. Fabrication artisanale en France.

Source image : http://dae.edu.ht/

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