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Initiative

Secret Gift : Contribuer au “mieux-être” de l’adolescent diabétique par le jeu

Aurélien Michot, Alexis Swinka, Estelle Escoffier

Hiver 2016 - Lettre n°17
#Diabète de type 1 #Adolescence #Maladie #Secret Gift #Jeu #CeeD #Cartes #Personnages #Encourager

Démarré et primé lors du Hacking Health Camp de mars 2015 à la Faculté de médecine de Strasbourg, Secret Gift est le nom d’un projet innovant consacré à l’encouragement par le jeu des jeunes ayant un diabète de type 1. Sous l’impulsion et la direction d’Aurélien Michot, secondé par Alexis Swinka, une équipe multidisciplinaire travaille à la création d’un jeu de stratégie éducatif visant à favoriser les capacités d’appropriation de la maladie et d’adhésion aux traitements chez les (pré-)adolescents. Grâce au parrainage du CeeD et avec le soutien financier de mécènes, ce serious game créé à Strasbourg pourrait être diffusé aux patients dès la fin d’année 2016 ou d’ici le début 2017.

Complexité de la période adolescente, exacerbée par la maladie chronique

L’observance thérapeutique dans les maladies chroniques est un enjeu médical majeur, et à plus forte raison au moment de l’adolescence. Dans le cas du diabète de type 1 (insulino-dépendant), la transition entre l’enfance et l’âge adulte génère fréquemment chez le jeune patient des sentiments de révolte ou de déni vis-à-vis de sa maladie, voire de rejet de la nécessité des soins pluriquotidiens. Confronté à des situations de vie tiraillées par des exigences ou des aspirations antagonistes, il peut subir les traitements, refuser les contraintes et restrictions associées, résister parfois à l’autorité parentale et chercher souvent à s’affranchir du discours prescripteur des
soignants.

Dans cet état d’instabilité émotionnelle, et alors que le regard de ses camarades et amis devient acerbe, l’adolescent diabétique cherche son identité comme il le peut. Parfois, il tente de se fondre dans la masse ; parfois, au contraire, il repousse ses limites pour s’affirmer. En même temps que cette construction identitaire généralement « orageuse », une diminution de la sensibilité à l’insuline du fait de la puberté vient se surajouter à la complexité de la situation.

Dans ce contexte, la période adolescente est aussi une phase difficile pour le parent. D’abord, parce qu’elle correspond au moment où il va devoir progressivement rendre autonome son enfant vis-à-vis de ses soins. Aussi, parce que des mécompréhensions du diabète de type 1 peuvent encore subsister chez lui. Ensuite, parce que le dialogue avec l’adolescent devient souvent compliqué. Enfin et surtout, parce que cette période emporte avec elle de vives inquiétudes liées aux risques d’un jeune malade en errance de soins.

Pour les professionnels de santé, cette période peut également être inconfortable dans la prise en charge de ces patients singuliers. Face à un jeune qui n’a pas conscience des dangers auxquels sa conduite l’expose, ils peuvent se sentir démunis pour prévenir efficacement de futures complications. De surcroît, des interrogations demeurent encore concernant les modalités de transition entre les secteurs pédiatriques et adultes.

Secret Gift, l’épopée ludique pour héros diabétiques (ou pas)

Comment épauler les proches et soutenir les professionnels de santé dans cette phase délicate ? Comment favoriser l’appropriation de leur diabète par ces jeunes ? Comment compléter astucieusement l’offre éducative et de soins existante ? À Strasbourg, l’équipe de Secret Gift explore une piste de solution ludique, au moyen d’un jeu de stratégie basé sur un imaginaire épique. Les règles étant adaptées de tactiques thérapeutiques liées au diabète de type 1, les adolescents malades sont évidemment ciblés. Toutefois, le concept s’adresse tout autant à leurs proches et amis qui peuvent ainsi jouer avec eux pour mieux comprendre leur maladie.

Secret Gift se présente sous la forme d’un jeu de cartes coopératif de deux à quatre joueurs à partir de 11 ans. Une application « Maître du jeu » est également en développement. Tous les participants autour de la table interprètent un héros imaginaire qui possède ses propres capacités et pouvoirs magiques. En équipe, en combinant leurs dons respectifs, ils devront se confronter à de plus en plus de créatures-aliments à la dangerosité et à la résistance croissantes, et élaborer la meilleure stratégie collective pour en venir à bout. Bien entendu, tous les personnages sont pseudodiabétiques et devront équilibrer leur jauge d’énergie tout au long de la partie, sous peine d’être mis « hors combat ».

L’un des atouts majeurs du jeu est « qu’il permet à chacun, même non malade, de se mettre dans la peau d’un diabétique et de relever, le temps d’une partie, les mêmes challenges que celui-ci » commente Alexis Swinka, spécialiste du game design (le processus de conception de mécaniques de jeux). Cependant, il s’agit bien d’un véritable jeu avant d’être un serious game : dans Secret Gift, les éléments tirés du quotidien d’un patient y sont transposés de manière déguisée. Il en est par exemple ainsi du golem de sucre « Sakkar’Rok » et du reptile cola « Pterosoda » ; d’une activité sportive qui devient le « Tournoi des braves », du repas de fête en famille traduit en « Banquet au château » ou encore du bilan sanguin périodique en « Conseil du solstice ». L’équipe consacre tous
ses efforts à élaborer un imaginaire héroïque avec une narration médiévale-fantastique, capable de porter des messages d’encouragement thérapeutique implicites et masqués.

« Lors de nos tests avec des enfants et des jeunes d’une association de patients, nous observons l’influence positive du jeu sur l’estime de soi des joueurs. Ils sont valorisés en tant qu’individus augmentés, véritables héros diabétiques » décrit avec enthousiasme Estelle Escoffier, qui supervise les aspects sociologiques du projet. « Par le jeu, nous souhaitons entretenir chez l’adolescent la capacité d’amortir le fait qu’il est malade », complète Aurélien Michot, « l’encourager à faire le deuil de son état de santé passé et à se projeter avec plus de confiance dans sa nouvelle vie avec la maladie ».

En cas de succès, un tel concept pourrait être, par exemple, transposable à d’autres populations de patients diabétiques ou à d’autres pathologies chroniques.

Contacter l’équipe Secret Gift

  • M. Aurélien Michot, Strasbourg
    06 81 13 55 03
    aurelien.michot@gmail.com

Les soutiens scientifiques et institutionnels du projet

  • Secret Gift a reçu le Prix SANOFI « Innovation santé pour les patients » en mars 2015.
  • Il est parrainé par le CeeD (Centre européen d’étude du Diabète) et soutenu par Asdia, une structure de prestation de santé à domicile.
  • Il a également reçu l’aide du GCS Alsace e-santé.
  • Plusieurs associations de patients sont solidaires de l’initiative. Un prototype a d’ores et déjà été testé avec un groupe de jeunes diabétiques de 6 à 17 ans de l’association Diab’Aide 67 (AJD Bas-Rhin), et a permis de confirmer la pertinence du projet.

Comité scientifique de Secret Gift :

  • Pr. Michel Pinget, Diabétologie
  • Dr. Emmanuel Capitaine, Innovation en santé
  • Dr. Philippe Barrier, PhD, Sciences de l’éducation
  • Mme Claudine Lévy, Éducation nutritionnelle

Le diabète de type 1, une maladie chronique aux répercussions lourdes sur la qualité de vie du jeune et de sa famille, ainsi que sur sa santé actuelle et future.

 

Source 1 :


LEVY-MARCHAL C. et al. / Surveillance épidémiologique du diabète de l’enfant. / INSERM, InVS Institut de veille sanitaire. Novembre 2007. 64 p. ISBN 978-2-11-097111-8
www.inserm.fr/content/download/1424/13040/file/diabete_enfants.pdf

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